近来，医保商洽的视频连上热搜，这是国家医保商洽代表们与药企代表之间的一场“魂灵砍价”。 医保方的商洽姐姐，口气温顺而又坚决，他们支付的每一份尽力，都能殷切地感受到国家为老百姓争夺实惠价格、让每一位患者看得起病的决计！

  上图中商洽的是：诺西那生钠注射液，这款药物用来医治脊髓性肌萎缩症（SMA），是全球首个也是现在仅有一个医治SMA的药物。这曾是一款70万一支的天价药，我国许多SMA患儿因负担不起贵重的费用被挡住了救治的路途。

  通过两边90分钟的商洽、8次报价，终究以33000左右的价格敲定。药企商洽代表表明：快掉眼泪了。医保方商洽代表说出了令无数人暖心的话：每一个小集体都不应该被抛弃！

  关于脊髓性肌萎缩症（SMA），网络上有位叫“小鱼儿妈妈”的母亲，叙述了自己的宝宝从发现异常到确诊为“SMA”疾病后，阅历了惊惧、苍茫、绝望到现在的刚强面临的心路历程。在“SMA之家”、“美儿SMA关爱中心”等公益安排的网站上，咱们也能看到许许多多的家庭与SMA做奋斗的故事，其间的苦楚、苦楚和挣扎显而易见。

  那么SMA是什么？为何会患该病？咱们该怎么防止？SMA怎么医治？今日，小编带您了解下这一并不稀有的“稀有病”~

  脊髓性肌萎缩症（SMA）是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。咱们从以下几个方面来知道SMA：

  3、表现为以四肢近端为主的进行性肌萎缩无力，跟着疾病的发展，可能会累及呼吸、消化、骨骼等多体系，逐步损失各种运动功用，最终导致呼吸衰竭乃至逝世；

  5、SMA的产生没有男女和种族的差异，新生儿的发病率为1/6000~1/10000，据预算，我国大约有3~5万名SMA患者；

  6、SMA的致病基因带着者，均匀每40人中就有一个人带着，带着者不发病，但可将骤变的基因遗传给下一代；

  7、假如爸爸妈妈两边均为带着者，那么每次出世的孩子都有25%的概率会患SMA；

  不同的SMA患者，临床表现的差异比较大。发病年纪能够从胎儿期（出世前）就开端，也可能在成年后才发病。依据发病年纪、病况发展程度，可将SMA分为4个类型：

  I型：婴儿型，也叫Werdnig-Hoffmann 病，约占45%，最严峻。出世6个月内就发病，发展敏捷，不能独坐，大多活不过2岁，大都患儿终究因呼吸衰竭而逝世；

  II型：中心型，也称作Dubowitz病，约占30%~40%。起病于6~18个月，病况发展较I型慢。患儿可独坐，但比正常同龄儿要晚。患儿不能单独站立或许单独走路。跟着病况的发展，患儿逐步在儿童期损失独坐的才能，大都能够活到成年；

  III型：青少年型，也称Kugelberg-Welander病，约占20%。患儿大多于18个月发病，前期运动功用正常，可独走。跟着发病后病况发展，患者逐步损失行走的才能，依赖于轮椅。患者的寿数不受影响或许稍有下降；

  依据《国家根本医疗稳妥、工伤稳妥和生育稳妥药品目录（2021年）》告诉，正式将医治SMA的特效药诺西那生钠注射液归入国家医保，2022年1月1日起真实开端履行。

  这便是文章前面说到的医保代表方的“魂灵砍价”，其间的药物便是诺西那生钠注射液，他们遵守着“每一个小集体都不应该被抛弃”、“减轻患者的经济负担”的精力，处理了SMA患者瞧不起病的难题，极大地减轻了他们的经济负担，给无数个家庭带来期望！