近来,医保商洽的视频连上热搜,这是国家医保商洽代表们与药企代表之间的一场“魂灵砍价”。 医保方的商洽姐姐,口气温顺而又坚决,他们支付的每一份尽力,都能殷切地感受到国家为老百姓争夺实惠价格、让每一位患者看得起病的决计!
上图中商洽的是:诺西那生钠注射液,这款药物用来医治脊髓性肌萎缩症(SMA),是全球首个也是现在仅有一个医治SMA的药物。这曾是一款70万一支的天价药,我国许多SMA患儿因负担不起贵重的费用被挡住了救治的路途。
通过两边90分钟的商洽、8次报价,终究以33000左右的价格敲定。药企商洽代表表明:快掉眼泪了。医保方商洽代表说出了令无数人暖心的话:每一个小集体都不应该被抛弃!
关于脊髓性肌萎缩症(SMA),网络上有位叫“小鱼儿妈妈”的母亲,叙述了自己的宝宝从发现异常到确诊为“SMA”疾病后,阅历了惊惧、苍茫、绝望到现在的刚强面临的心路历程。在“SMA之家”、“美儿SMA关爱中心”等公益安排的网站上,咱们也能看到许许多多的家庭与SMA做奋斗的故事,其间的苦楚、苦楚和挣扎显而易见。
那么SMA是什么?为何会患该病?咱们该怎么防止?SMA怎么医治?今日,小编带您了解下这一并不稀有的“稀有病”~
脊髓性肌萎缩症(SMA)是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。咱们从以下几个方面来知道SMA:
3、表现为以四肢近端为主的进行性肌萎缩无力,跟着疾病的发展,可能会累及呼吸、消化、骨骼等多体系,逐步损失各种运动功用,最终导致呼吸衰竭乃至逝世;
5、SMA的产生没有男女和种族的差异,新生儿的发病率为1/6000~1/10000,据预算,我国大约有3~5万名SMA患者;
6、SMA的致病基因带着者,均匀每40人中就有一个人带着,带着者不发病,但可将骤变的基因遗传给下一代;
7、假如爸爸妈妈两边均为带着者,那么每次出世的孩子都有25%的概率会患SMA;
不同的SMA患者,临床表现的差异比较大。发病年纪能够从胎儿期(出世前)就开端,也可能在成年后才发病。依据发病年纪、病况发展程度,可将SMA分为4个类型:
I型:婴儿型,也叫Werdnig-Hoffmann 病,约占45%,最严峻。出世6个月内就发病,发展敏捷,不能独坐,大多活不过2岁,大都患儿终究因呼吸衰竭而逝世;
II型:中心型,也称作Dubowitz病,约占30%~40%。起病于6~18个月,病况发展较I型慢。患儿可独坐,但比正常同龄儿要晚。患儿不能单独站立或许单独走路。跟着病况的发展,患儿逐步在儿童期损失独坐的才能,大都能够活到成年;
III型:青少年型,也称Kugelberg-Welander病,约占20%。患儿大多于18个月发病,前期运动功用正常,可独走。跟着发病后病况发展,患者逐步损失行走的才能,依赖于轮椅。患者的寿数不受影响或许稍有下降;
依据《国家根本医疗稳妥、工伤稳妥和生育稳妥药品目录(2021年)》告诉,正式将医治SMA的特效药诺西那生钠注射液归入国家医保,2022年1月1日起真实开端履行。
这便是文章前面说到的医保代表方的“魂灵砍价”,其间的药物便是诺西那生钠注射液,他们遵守着“每一个小集体都不应该被抛弃”、“减轻患者的经济负担”的精力,处理了SMA患者瞧不起病的难题,极大地减轻了他们的经济负担,给无数个家庭带来期望!